Aangezien ik hier vrijuit kan schrijven, wil ik toch met geïnteresseerden iets delen ik zal bij het begin beginnen...Al sinds oktober 2015 was mijn moeder ziek. Wat begon met een hardnekkige verkoudheid bleek de ziekte van Wegener te zijn. http://www.vasculitis.nl/wegener_nl.html
De huisarts dacht dat mijn moeder iets anders had en gaf haar neusspray en dit duurde tot maart. Ze mocht toen voor een ct scan naar het ziekenhuis. Hier bleek haar voorhoofdsholte helemaal verstopt te zitten en werd ze eerst weer naar huis gestuurd met weer een andere neusspray. Inmiddels was ze ook voor 90% doof. Dit werd veroorzaakt volgens de invalarts door de druk op het trommelvlies.
Na ongeveer een week werd ze uiteindelijk doorgestuurd naar de KNO arts en deze heeft haar eind maart geopereerd. Maar ze bleef doof. In het ziekenhuis gaven ze al aan dat dit na een aantal dagen over moest zijn anders meteen weer naar de huisarts.
Dit hebben we uiteraard gedaan. Mijn moeder werd door de operatie nog meer verward. En de diagnose werd door de huisarts dan ook vrij vlot aangedragen. Het was dementie... en team 290 zou bij ons komen.
Mijn vader en ik en mijn broer waren nog steeds overtuigd dat dit het niet was, maar wij zijn geen dokter dus hebben we de afspraak nogmaals gemaakt. Inmiddels wilde mijn moeder ook niet meer eten.
De arts en verpleegkundige van team 290 kwamen op maandag 25 april s middags langs om mijn moeder te zien.
De arts gaf meteen aan dat dit erg leek op een Delier. (http://www.btsg.nl/infobulletin/delier.html)
We werden doorverwezen naar de klinisch geriater. Aangezien ik werk, heb ik de volgende ochtend gebeld om te vragen wanneer ze aan de beurt was. We maakten ons ernstige zorgen om haar.
Na een heel fijn gesprek te hebben gehad met de secretaresse van de afdeling geriatrie mochten we meteen met haar komen.
Wat een opluchting! Maar na ongeveer een uur...stortte onze wereld in...Haar nieren bleken niet meer te werken, ze was inmiddels uitgedroogd en ze werd meteen opgenomen op de medium care.
De volgende dag, we waren amper bekomen van de schrik ( we waren als we niet gebeld misschien te laat geweest!) kregen we de diagnose. De ziekte van Wegener .http://www.vasculitis.nl/wegener_nl.html..ons werd keurig verteld wat dit inhield. Mijn moeder zou een zware behandeling tegemoet gaan. Ze kreeg prednison en cyclofosfamide.Ook kreeg ze nierdialyse en plasmaferese...een week of drie was het afwachten of ze het te boven zou komen. Maar we hebben erg veel geluk gehad en ze heeft het gered.
Na 12 weken, eerder dan verwacht mocht ze naar een verpleeghuis. Ze is hier 5 dagen geweest.
Maar helaas kreeg ze een longontsteking en ze moest weer terug. De longonsteking werd veroorzaakt door een hevel die men geplaatst had in plaats van een sonde. Een hevel is volgens de spoedarts voor het leegpompen van magen en niet voor de sondevoeding. De voeding is hierdoor in de longen gekomen waardoor mijn moeder dus een longontsteking kreeg. Het Martini ziekenhuis heeft hier contact over gehad met de Veenkade, waar mijn moeder verbleef.
Na behandeling kregen we dinsdag te horen at ze weer terug mocht naar het verpleeghuis. Wat waren we blij!
Tot mijn hele grote verbazing kregen we de mededeling dat ze geweigerd was...PARDON???
Geweigerd omdat de indicatie niet goed was...Ook een ander verpleeghuis heeft haar geweigerd.Je mag maar twee voorkeuren opgeven en dus als ze hier niet geplaatst kan worden, dan moesten we ieder plekje die men nu aanwijst accepteren..hoe vreemd is dat? En dit terwijl ze dus de eerste keer geplaatst is met de indicatie opnieuw leren lopen, en zelf gaan eten....
WOEST was ik...hoe kan het dat een hulpbehoevende vrouw geweigerd wordt voor zorg??
Het voelde inmiddels voor ons alsof ik bemiddelde in puppies uit een ver land die een gouden mandje nodig zijn...maar het gaat hier om mensen...Na een aantal gesprekken met mensen blijkt dit veel vaker voor te komen. Ik heb me dan ook de doelstelling gesteld dat ik dit probleem wil gaan aanpakken. Het kan en mag toch niet zo zijn dat hulpbehoevende mensen geen plaats krijgen in een verpleeghuis omdat a) de indicatie niet juist is .b) de zorg te complex is. c) of welke andere reden dan ook.
Na ongeveer twee weken, mijn moeder had indicatie Renn4, vroeg ik me af hoe het ging met de revalidatie. Ik had nog nooit fysio gezien terwijl ze in een rolstoel zat en normaal kon lopen voor ze werd opgenomen. Toevallig dat ik belde, want de fysio stond net bij de persoon die me te woord stond. En ze zou dus 4 keer in de week fysio gaan krijgen. Soms vond ik mijn moeder op haar knieën voor het toilet, ze was wel gebracht maar waren nog niet in de gelegenheid om haar er weer af te halen. (werkdruk). Aangezien mijn moeder dus RENN4 had dacht ik dat ze dan wel extra zorg zou krijgen..helaas hebben wij dat niet kunnen zien. Men krijgt wel de financiën voor een hoge indicatie maar helaas kunnen ze deze zorg niet verlenen, door mijns inziens de complexe gevallen die wel geplaatst worden, maar waarvan men niet de know how in huis heeft. Ook denk ik dat er niet bezuinigd zou moeten worden op personeel. Voor de hogere indicaties krijgt een verpleeghuis meer geld, maar dan moet je de zorg die men verwacht ook gaan bieden. Als je dit niet kunt, dan zou een patiënt beter uit zijn in een verpleeghuis waar men de kennis en complexe zorg wel kan bieden.
Ik zal in ieder geval mijn uiterste best gaan doen om dit probleem waar ik nu tegenaan loop aan de kaak te stellen.
Ieder mens verdiend het om de juiste zorg te krijgen. Ieder mens wil toch het beste voor zijn/haar dierbaren? Hoe kan het dat in deze bureaucratische maatschappij een formulier uitmaakt of iemand wel of niet geplaatst kan worden? Ik ben strijdlustig...ik ben boos en kan slecht tegen onrecht.Hoe kan het dat je een hoge indicatie hebt, maar niet de zorg krijgt die je nodig hebt? Ik vraag het me echt af. De afgelopen periode, ben ik gaan nadenken. Ik heb uiteraard veel respect voor de dames en heren in de Veenkade. Een aantal van hen vind ik topwijven! Echt dat men ik uit de grond van mijn hart! De laatste tien dagen van mijn moeders leven, waren ze ontzettend betrokken en hebben ze ons in alles gesteund. De onmacht, het verdriet, even een kort praatje...niets was teveel. wij hebben daar in ieder geval warme gevoelens bij. Ondanks de dingen die misgegaan zijn weet ik dat deze mensen het hart merendeels op de juiste plek hebben.
Een ding wil ik graag vermelden. Aan de verzorging het personeel ligt het niet. Ze doen wat ze kunnen rennen zich de benen uit hun lijf en ze zouden graag anders willen. Helaas, vind de directie, dat ze maar een stapje harder moeten lopen, harder moeten werken, en minder tijd moeten besteden aan de mensen. Dit gaat uiteraard tegen alle gevoel in van deze dames en heren! Kortom, ik hoop van harte, dat er iets gaat gebeuren in deze. Na alle commotie omtrent de Veenkade, heb ik ons verhaal ook ingestuurd. Niet om de Veenkade in een kwaad daglicht te stellen, nee, verre van dat. Ik zou graag willen dat de verzorgenden die die daar werken meer collega's krijgen.
Met dit verhaal,krijg ik uiteraard mijn moeder niet terug. Maar hoop ik wel dat ook het positieve van de Veenkade naar voren komt.
Groetjes Anja
